Projet de sensibilisation à la seconde vie des données de santé auprès des normands
Les partenaires du projet
Le Health Data Hub est un groupement d’intérêt public créé par la Loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé. Il associe 56 parties prenantes, en grande majorité issues de la puissance publique (CNAM, CNRS, France Assos Santé…) et met en œuvre les grandes orientations stratégiques relatives au Système National des Données de Santé fixées par l’Etat et notamment le ministère des Solidarités et de la Santé. C’est un service à destination de l’écosystème de santé, des acteurs à l’origine de la collecte de données, des porteurs de projets d’intérêt général et de la société civile. En ce sens, il promeut l’innovation en santé et l’accessibilité des données et des connaissances par le biais, entre autres, d'événements fédérateurs comme l’organisation de data challenge et d’appels à projets.
Le CHU de Rouen, en tant qu’établissement public de santé, assure à la fois des soins de proximité au bénéfice des 600 000 habitants de l’agglomération rouennaise et de ses environs, dans une logique de réseau de soins, et une fonction de recours sur un bassin de population d’environ 2 millions d’habitants. En outre, le CHU de Rouen assure ses missions d’enseignement et de recherche.Les données en santé jouent un rôle essentiel pour l’ensemble des professionnels de santé, elles permettent de proposer une prise en charge la plus personnalisée possible au bénéfice du patient et de faire progresser les connaissances dans le domaine de la santé.
DataLab Normandie est un cadre de coopération partenarial impulsé par la Région Normandie qui vise à contribuer au développement d’un écosystème favorable à la transformation numérique de la Normandie par la donnée et l’Intelligence Artificielle. L’organisation en consortium permet de créer une synergie entre les acteurs de l’enseignement supérieur et de la recherche, les entreprises et les collectivités dans un cadre sécurisé, éthique et confidentiel. Pour donner du sens à la donnée et valoriser tout son potentiel, DataLab Normandie s’est donné les objectifs suivants :
- Sensibiliser, orienter et acculturer les usagers, collectivités et professionnels normands.
- Faire émerger, accompagner et expérimenter des services innovants en prenant appui sur la valorisation des données, notamment sur les technologies de l’Intelligence Artificielle.
- Fédérer l’écosystème de la data en Normandie en créant des synergies entre les experts du territoire.
France Assos Santé : Créée en mars 2017, France Assos Santé est l’organisation de référence qui porte la voix et défend les intérêts des patients et des usagers du système de santé. Elle regroupe près d’une centaine d’associations nationales qui agissent pour la défense des droits des malades, l’accès aux soins pour tous et la qualité du système de santé. Elle prend une part active dans le débat public et porte des propositions concrètes auprès des acteurs institutionnels et politiques pour améliorer le système de santé. France Assos Santé défend l’implication des associations de patients et d'usagers de la santé et les citoyens au sens large pour faire entendre leur voix et participer aux usages réalisés avec leurs données.